乞國艷代表

　　讓罕見病患者得到高效診療服務

　　河北新聞網訊（記者張淑會）“我們中心的患者來自全國各地，為了治病，他們費盡周折，跑過不少醫院，找過很多醫生。”對罕見病患者的痛苦，全國人大代表、河北省重癥肌無力診療中心主任乞國艷深有體會，她呼吁在全國罕見病診療協作網的基礎上，建立單病種罕見病牽頭單位，給罕見病患者提供權威、便捷的診療服務。

　　“罕見病發病率低、臨床病例少，而且患病人群分散。”乞國艷代表說，許多醫生對罕見病的認知還十分有限，以致罕見病確診難、治療難現象較為普遍。

　　2018年，國家衛生健康委等五部委聯合制定了我國第一批罕見病目錄，收錄了121種疾病。今年2月，全國罕見病診療協作網組建，對罕見病患者來說，這些無疑都是好消息。

　　如何讓罕見病患者看病少跑冤枉路，在第一時間找到對的醫院和醫生，是乞國艷代表最關心的。她建議，在全國罕見病診療協作網的基礎上，進一步篩查具備罕見病治療特色優勢的醫療機構，嘗試開展罕見病定點集中治療，并通過單病種罕見病牽頭單位及協作診療網絡，讓患者盡快得到較為高效的診療服務。

　　乞國艷代表還建議，建立完善罕見病管理制度，暢通協作診療網絡醫院間溝通機制，對疑似患者及時會診或轉診至牽頭醫院，積極探索多學科診療在罕見病診療中的應用。同時，要大力開展醫務人員培訓，提高臨床醫生識別、診斷、治療罕見病的能力。